Заметили ошибку в тексте?
Выделите её мышкой и
нажмите Ctrl + Enter

Альтернативный взгляд

«Альтернативная история, уфология, паранормальные явления, криптозоология, мистика, эзотерика, оккультизм, конспирология, наука, философия»

Мы не автоматический, тематический информационный агрегатор

Статей за 48 часов: 51

Сайт для здравомыслящих и разносторонне развитых людей


Очевидец: Если Вы стали очевидцем НЛО, с Вами произошёл мистический случай или Вы видели что-то необычное, то расскажите нам свою историю.
Автор / исследователь: У Вас есть интересные статьи, мысли, исследования? Публикуйте их у нас.
!!! Ждём Ваши материалы на e-mail: info@salik.biz или через форму обратной связи, а также Вы можете зарегистрироваться на сайте и размещать материалы на форуме или публиковать статьи сами (Как разместить статью).

Как живет единственная в России девушка, не чувствующая боли
Среднее время прочтения:

Как живет единственная в России девушка, не чувствующая боли
Фото:
Личный архив героя публикации.

Врачи со всего мира опускают руки, а фонды называют больных «нерентабельными».

Еще младенцем в роддоме Амина Закриева удивила всех, когда не заплакала от укола. О мужественности никто не подумал — не тот возраст. Ребенку потом делали другие инъекции, и результат был таким же. На второй день после родов врачи признались, что подобного никогда не видели.

- Salik.biz

Амина грызет пальцы. Потом у нее не станет ногтевых пластин. Фото: ЛИЧНЫЙ АРХИВ ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ.Амина грызет пальцы. Потом у нее не станет ногтевых пластин. Фото: ЛИЧНЫЙ АРХИВ ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ.

Доктора утешали мать: это последствия внутриутробной инфекции, все пройдет. Но перед родами Патимат Нурмагомедова носила, по данным анализов, абсолютно здорового ребенка. Да и сама она близка к медицине — медсестра по образованию. Поэтому не поверила словам специалистов и пошла лично разбираться в проблеме.


— Дошла до инфекциониста, и она мне сказала: «Нет у нее никакой инфекции», — вспоминает Патимат. — Она предположила, что это сбой в иммунной системе. Это тоже неверный диагноз.

В три месяца у Амины поднялась температура, но она никак не реагировала на недуг. Жаропонижающие не помогали. В шесть прорезались зубки. Вместо соски она жевала (и прогрызала) язык — и совершенно не чувствовала боли. К семи месяцам четыре зуба выпали.

— Начинала снова ходить к нашим врачам. Одна и та же тема, — признается Патимат. — Нам предложили лечение, обещали, что к году пройдет. Но ничего не прошло.

Амина пытается жить полноценно, но не всегда получается. Фото: ЛИЧНАЯ СТРАНИЦА ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ В СОЦСЕТИ.Амина пытается жить полноценно, но не всегда получается. Фото: ЛИЧНАЯ СТРАНИЦА ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ В СОЦСЕТИ.

Рекламное видео:


Однажды мать встретила ребенка без диагноза и с симптомами, как у Аминат. Она порекомендовала его семье клинику в Москве, где мальчика вылечат. И они ее послушали. За день до отъезда родители случайного малыша забрали копии документов Амины. Так история болезни Амины стала известна столичным врачам.

— Все нам говорили, что надо в Москву ехать. Но муж был против. Говорил, что у нас полный Дагестан знакомых врачей. И все то доценты, то профессора. Я опустила руки. Жива, здорова, и слава Аллаху, — рассказывает Патимат. Впоследствии отец бросил проблемную семью.

Амина с мамой на свадьбе брата. Фото: ЛИЧНЫЙ АРХИВ ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ.Амина с мамой на свадьбе брата. Фото: ЛИЧНЫЙ АРХИВ ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ.

В Москве все-таки выявили, чем больна девочка.

— Мы оказались в НИИ педиатрии. В палату зашел врач, взял анализы и тут же выпалил — у нас синдром врожденной нечувствительности к боли с ангидрозом.

В интернете и на приемах Патимат выяснила, что это редкое, плохо изученное заболевание. В мире с таким диагнозом ходит около ста человек, а в России Амина — одна-единственная. Главная особенность болезни — аутоагрессия, намеренное причинение себе увечий. Из-за этого у девочки нет ногтей: она их себе выгрызла.

Люди с таким недугом, кроме того, не потеют. Как чуть весной потеплеет — у Амины жар под 39, летом будет под 40. А, заведи ее в холодную комнату, температура упадет до 35. Это и есть ангидроз — отсутствие терморегуляции.

Основная беда больных врожденной нечувствительностью к боли — они не подозревают, когда у них возникли проблемы со здоровьем. Патимат рассказала «КП — Северный Кавказ» о том, что в Германии такой же ребенок умер в песочнице. Оказалось, у него воспалился аппендикс, но мальчик не чувствовал этого и скончался в неведении.

Амина с мамой. Фото: ЛИЧНЫЙ АРХИВ ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ.Амина с мамой. Фото: ЛИЧНЫЙ АРХИВ ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ.

С синдромом Амина живет уже 18 лет. На домашнем обучении она официально освоила программу девяти классов, но де-факто — читать и писать не умеет. Все из-за болезни. Зато девушка научилась делать что-то по хозяйству — помыть, нарезать, убрать, принести, найти.

Правда, уже давно половину из этого Амина не может делать. Когда Патимат была на работе, дочь неудачно развернулась и упала. В итоге тазовая кость с левой стороны серьезно разрушилась. Теперь девушка прикована к инвалидной коляске.

3D-снимок тазобедренной костей. Фото: ЛИЧНЫЙ АРХИВ ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ.3D-снимок тазобедренной костей. Фото: ЛИЧНЫЙ АРХИВ ГЕРОЯ ПУБЛИКАЦИИ.

Недавний пост Патимат о походе с дочкой в кино. Фото: скрин-шот.Недавний пост Патимат о походе с дочкой в кино. Фото: скрин-шот.

Шансов полностью вылечиться у Амины нет. Даже фонды называют таких больных «нерентабельными». Но девушка мечтает снова встать на ноги — для этого нужна 3D-реконструкция разрушенной кости. За дело могут взяться медики из Испании, Турции и Южной Кореи. Но даже по скромным примеркам операция обойдется в 30,7 тысяч долларов, или 2,2 миллиона рублей.

Патимат просит помощи у неравнодушных читателей. Она объявляет сбор средств на операцию:

— 5469 6000 1221 8251 (Патимат Амировна Н.).

— 89387850781 (Qiwi-кошелек).

— amina0410 (PayPal).

АНТОН ШАПОВАЛОВ

Источник:
Записал:

SALIK

Санкт-Петербург
info
+47
Я не автоматический, тематический информационный агрегатор! Материалы Salik.biz содержат мнение исключительно их авторов и не отражают позицию редакции.

Поделиться в социальных сетях:


Оцените:
+1
77
RSS
Нет комментариев. Ваш будет первым!
Загрузка...

   Подписывайтесь на нашу страничку в Twetter:   Подписаться



Читайте также